A Juanjo in memoriam.

Hablar de Juanjo es hablar de miles de personas que están en su misma situación, de odiseas personales y luchas familiares titánicas para que su familiar sea atendido con dignidad y eficacia.

Esta pandemia que estamos soportando ha dejado al descubierto las graves carencias que sufrimos en España en cuanto a residencias de personas mayores, dependientes y grandes discapacitados.

Os cuento esta historia a la que pongo nombre y cara para que conozcáis a Juanjo Castell Márquez, mientras su hermana me habla de él con la emoción contenida cuando recuerda a su hermano fallecido el 8 de Abril de 2020.

Juan José sufre un accidente de moto a la edad de 15 años del que queda en coma durante 7 meses, tras despertar del coma se le diagnostica traumatismo cranoencefálico junto con tetraparesia espástica de predominio derecho y se le reconoce una discapacidad del 85%. Inicia entonces un periodo de rehabilitación donde se van apreciando mejoras e incluso es intervenido en varias ocasiones con resultados satisfactorios, estamos hablando de un Juanjo que ya ha cumplido 20 años.

Se le deriva a un centro de Día mientras permanece bajo la tutela de sus padres. Cuando uno lee estos datos tiende a comprender que todo ha funcionado adoptando protocolos y ofreciendo al discapacitado aquellos recursos con los que cuentas las distintas administraciones.

Pero la realidad se empieza a imponer y el paciente no es tratado con arreglo a su gran discapacidad, me refiero a un tratamiento integral en el que sus padres y hermanos constituyan una parte importante de su rehabilitación.

Sería largo de contar el periplo que se inicia de centro en centro, donde por supuesto no se estudia el caso de Juanjo en profundidad y por tanto comienza un deterioro y posterior depresión que lo lleva hasta el intento de suicidio al verse cada vez más imposibilitado para comunicarse con su familia como, aunque con dificultad, hacia al principio.

Podéis imaginaros la desesperación de esta familia, impotente ante una situación que no pueden controlar. Viendo como su hijo y hermano se hunde cada día más en un pozo de tristeza y desesperación, llegando incluso a agredir al personal del centro siendo denunciado por ellos y a la vez ser agredido por otro interno, mientras contrae sarna en uno de los centros y es la familia la que tiene que llevarlo al hospital llegando a infectarse varios miembros de la familia.

Quedaos con esto e imaginad si fuera un familiar vuestro como la impotencia iría creciendo hasta degenerar en rabia y desesperación.

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Si esta pandemia ha servido para algo es para demostrarnos las grandes carencias humanas y de todo tipo que tiene nuestra Sanidad, según dicen algunos, la mejor del mundo. ¿Por qué no se invierte en residencias asistidas para estos grandes discapacitados, donde todo el personal se haya formado y cuya experiencia sea demostrada?

Porque son los grandes olvidados juntos con ancianos sin recursos, en muchas ocasiones estorban, son agresivos y el personal no sabe tratarlos al no tener la formación adecuada, por no hablar de que se ha comprobado la carencia del material necesario, EPIS, ante un virus que se ha llevado por delante a miles de personas.

Estamos hartos de ver como nuestros políticos prometen y prometen y cuando se acomodan en sus bonitos despachos se aíslan de los grandes problemas como el de Juanjo y se van pasando unos a otros la pelota, porque es incómoda y saben que no están haciendo bien su trabajo.

Desde mi punto de vista de trabajadora social faltan medios y los que hay escasos se convierten en garajes para ir aparcando a personas que necesitan cuidados especiales casi las 24 horas del día como fue el caso de Juanjo, un hombre que sentía, amaba, quería una vida mejor y sin tratamiento psicológico se fue desesperando, dándose cuenta de que su familia ya no podía hacer más de lo que hacían quererlo y cuidarlo hasta su último aliento.

Las personas somos todas valiosas, pero de un tiempo a esta parte nos estamos deshumanizando, pensamos que hay parte de la población que ya no aporta nada y sin embargo molesta, genera un gasto que no queremos asumir. Por desgracia, en estos duros momentos, se nos abren muchos interrogantes ¿se ha dejado morir a enfermos terminales por el mero hecho de tener que decidir quién vivía y quién no? ¿Asistimos a una eutanasia jaleada por políticos sin alma?

Ahora os voy a contar los últimos días de Juanjo que nos generan muchas dudas y que sin una autopsia pasará a formar parte de los fallecidos por Covid-19, salvo que la familia inicie una denuncia con un proceso largo y costoso donde las responsabilidades se diluyen sin llegar al responsable único de un protocolo cuanto menos de dudable humanidad.

La familia recibe en Marzo una notificación donde se les comunica que Juanjo va a ser expulsado de la residencia privada donde está por no guardar las normas básicas de convivencia, ante esta situación de nuevo la familia se pone en marcha e interponen un recurso de alzada que queda en el aire al decretarse el día 14 de Marzo el Estado de Alarma y por consiguiente la paralización de cualquier acción.

Mientras permanece en el centro los familiares llaman todos los días notando un paulatino agravamiento y falta de interés con la consiguiente preocupación al no poder verlo ni visitarlo.

Pasan los días y Juanjo es ingresado de urgencia por una supuesta aspiración, cuando uno de sus hermanos va a visitarlo es informado de que se trata de una infección pulmonar grave, a Juanjo se le hacen dos test que dan negativo para coronavirus a la vez que se informa a los familiares de que no es paciente para la uci, debido a sus condiciones siendo la sedación la medida más adecuada. No obstante tras su fallecimiento la familia es informada de que Juanjo dio positivo en Covid-19.

A partir de aquí entramos en el terreno de las suposiciones, puesto que como he comentado antes no hay autopsia. ¿Si Juanjo hubiera sido un hombre sano de 39 años se le hubiera aplicado otro protocolo? ¿La falta de recursos y la brutalidad de esta pandemia se ha llevado por delante vidas que podían haberse salvado? Todo esto se verá en los tribunales y serán los jueces los que tengan la última palabra.

Muchos de los que estén ahora leyendo este artículo pensarán que la historia les queda lejos, pero no es cierto, todos podemos ser Juanjo en determinado momento de nuestra vida y nos merecemos el trato más humano posible, con pandemia o sin ella.

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Ojala evolucionemos hacia sociedades más civilizadas y por tanto, más humanizadas, Juanjo ya no llegará a beneficiarse, pero al menos, que su recuerdo nos haga a todos recapacitar.

Mi sincero agradecimiento a Debora que me contó esta lucha de vida y de Amor y que quiere que la vida de su hermano sea recordada para que las cosas cambien.

Que los recursos sean para darnos dignidad, no solo mientras vivimos sino también cuando la muerte ya es inminente. Y que estemos preparados para no tenernos que convertirnos en Dioses nunca más.

Por Amparo Blay Alabarta

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