La psoriasis es incurable, pero en la actualidad “absolutamente controlable”, por lo que profesionales y enfermos han indicado que algunos de los elementos clave para convivir mejor con esta patología son conocer bien la enfermedad y construir una “relación de confianza” con los médicos.
Son algunos de los consejos que se pudieron escuchar el pasado viernes en la iniciativa “Un alto en el camino” impulsada por Acción Psoriasis y Janssen, que después de que hace una semana celebraran un acto en Madrid, han organizado otro en la Fundación Antoni Tàpies de Barcelona, que se ha dividido en tres mesas de debate moderadas por la periodista Ana García Lozano.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel de origen autoinmune

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel de origen autoinmune que produce lesiones cutáneas que pueden ir acompañadas de otra serie de comorbilidades y que, según la define la Organización Mundial de la Salud (OMS), es “crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante”.
El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, ha recordado, en este sentido, que la psoriasis es “una enfermedad que se va a tener para toda la vida” y ha indicado que lo más importante es trabajar con los pacientes cuando se les diagnostica esta enfermedad “para que no se derrumbe ni se le caiga el mundo encima”.
El jefe de Dermatología del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Carlos Ferrándiz Foraster, señaló, por su parte, que la psoriasis “es una enfermedad inflamatoria y sistémica” que tiene en la piel a “su principal órgano de expresión” pero que afecta a “todos los ámbitos de la vida”.
Así, ha explicado que esta es una patología “poligénica”, es decir, que afecta a distintos genes, pero ha querido lanzar un mensaje de “tranquilidad absoluta”, porque ya a día de hoy, aunque incurable, es “absolutamente controlable”.
A su vez, el jefe de servicio del Hospital Parc Taulí y miembro del grupo Gresser, el doctor Jordi Gratacós, ha llamado a no solo “recibir toda la información” que puedan proporcionar los pacientes sino también a “compartir” con ellos el trayecto que deben recorren.
La pacient advocacy de Janssen Valle Iglesias ha asegurado que su farmacéutica “va a seguir investigando en los próximos años” sobre esta enfermedad, siempre “escuchando los problemas que tienen (los pacientes) para poder acompañar”.
“No es solo una enfermedad estética o cosmética”, ha sostenido, y ha expresado la voluntad de Janssen de seguir siendo “una parte más del puzzle y ayudar”.
La abogada, miembro de Acción Psoriasis y enferma de esta dolencia Fátima Rodríguez ha remarcado que el paciente se debe “desnudar literal y figuradamente” ante los médicos, por lo que “ayuda muchísimo” que se genere “empatía” y “confianza” entre ambos.
El doctor Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital de Sabadell de la Corporació Parc Taulí, ha apuntado que “al paciente informado le funcionará mejor el tratamiento y la relación con el medico será mejor”, ya que el profesional debe ejercer de “acompañante” del enfermo.
El vicepresidente de Europso y miembro de Acción Psoriasis, David Trigos, también ha señalado que “si no se cuida, la enfermedad puede ir a peor”, razón por la cual ha considerado “muy importante que la gente conozca bien su enfermedad: cómo manejarla y cómo aprovechar el tiempo con los especialistas”.
Finalmente, la psicóloga clínica y Directora general de la Lliga Reumatològica Catalana, Patricia Planas, ha explicado las dificultades de afrontar esta enfermedad, especialmente en las relaciones sociales, debido a que se manifiesta en la piel.