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Resolución de la Agencia de Acceso a la Información Pública sobre protección de datos genéticos en Argentina

Foto: Pixabay

Por Jorge Nicolás Lafferriere – www.centrodebioetica.org

La Agencia de Acceso a la Información Pública de la República Argentina aprobó la Resolución 255/2022 del 15 de diciembre de 2022 (B.O. 16/12/2022) que aprueba “el criterio orientador e indicador de mejores prácticas en la aplicación de la Ley Nº 25.326 respecto a los datos genéticos, siendo de observancia obligatoria para todos aquellos sujetos alcanzados por la Ley” (art. 1).

Contenido

Según esta resolución, se entiende por “datos genéticos” “aquellos datos relativos a las características genéticas heredadas o adquiridas de una persona humana que proporcione información sobre su fisiología o salud” (art. 2).

La resolución precisa que “los datos genéticos se consideran datos personales de carácter sensible, siempre que identifiquen de manera unívoca a una persona física y de ellos se pueda desprender o revelar información que sea relativa a la salud o a la fisiología del titular de los datos o cuyo uso pueda resultar potencialmente discriminatorio para su titular” (art. 2).

“Cuando los datos genéticos son considerados datos personales de carácter sensible se deben implementar mayores niveles de seguridad, confidencialidad, restricciones de acceso, uso y circulación en su tratamiento conforme a lo establecido por el artículo 9° de la Ley N° 25.326 y la Resolución de la AAIP N° 47/2018” (art. 2).

Importancia de la norma

La norma tiene importancia en tanto existe una tendencia a captar datos de las personas por múltiples vías a fin de conformar grandes bases de datos para distintos fines. Ello ocurre a través de aplicaciones o sitios de internet que ofrecen estudios sobre el genoma en forma “directa al consumidor”.

En ese horizonte, afirma la Declaración de UNESCO sobre Datos Genómicos Humanos que estos estos datos “son singulares porque: i) pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos; ii) pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo el grupo al que pertenezca la persona en cuestión, consecuencias importantes que se perpetúen durante generaciones; iii) pueden contener información cuya relevancia no se conozca necesariamente en el momento de extraer las muestras biológicas; iv) pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las personas o los grupos” (art. 4).

En tal sentido, la actual ley vigente en Argentina sobre protección de datos personales nada dice sobre los datos genéticos, aunque se entiende que este tipo de datos configuran una especie de los datos de salud. El Dictamen N° 12 del 3 de julio de 2015 de la Dirección Nacional de Protección de Datos Personales había ya considerado que “los datos genéticos serán tomados como sensibles en la medida que revelen información relativa a la salud u origen étnico, en línea con el artículo 2º de la Ley Nº 25.326” (considerandos de la Res. 255/2022). La resolución que aquí comentamos viene a ratificar con mayor fuerza normativa este punto.

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Es importante también considerar esta norma a la luz de la Ley N° 27.699 promulgada el 30 de noviembre de 2022 que aprobó el Protocolo Modificatorio del Convenio para la Protección de las Personas con Respecto al Tratamiento Automatizado de Datos de Carácter Personal, conocido como Convenio 108+. Como dice en sus considerandos la resolución 255/2022, “la adhesión de la República Argentina al Convenio 108+ refuerza las garantías y los derechos de los titulares de los datos e implica un avance significativo en términos de protección a la privacidad”, de modo “que esta norma amplía la definición de datos sensibles, incluyendo datos genéticos y biométricos, así como aquellos que puedan revelar pertenencia u origen étnico”.

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De esta manera, la resolución 255/2022 viene a ratificar que para el tratamiento de datos genéticos deben adoptarse medidas reforzadas de seguridad. Ello está regulado en la Resolución 37/2018 de la misma Agencia de Acceso a la Información Pública.

Con todo, además de las normas sobre protección de datos personales, es importante aclarar que “el ofrecimiento y la provisión de servicios de recolección y elaboración de informes sobre datos genómicos humanos en forma directa al consumidor, incluso por aplicaciones móviles o sitios de internet, en el ámbito de la República Argentina sólo pueden ser realizados por establecimientos sanitarios públicos o privados o por los profesionales de la salud en el ámbito de un tratamiento y con estricta sujeción a la regulación sobre consentimiento informado y protección de datos personales que surge del Código Civil y Comercial, la ley 26529 de Derechos del Paciente y la ley 25326 de Protección de Datos Personales. En futuras reformas legislativas, se debe incorporar el deber de ofrecer asesoramiento genético previo y posterior a la realización de estudios genómicos en el marco de la relación médico-paciente”[1]

[1] Lafferriere, J.N. Estudios genómicos directos al consumidor en el ordenamiento jurídico argentino [en línea]. Jurisprudencia Argentina. 2022-IV, fascículo 3. Disponible en: https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/15634

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