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Partidas de «Quién es quién» conciencian sobre las enfermedades minoritarias

Hay pacientes con 7.000 patologías minoritarias en el mundo y apenas 200 tienen tratamiento específico

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) el próximo sábado 29 de febrero, la farmacéutica Sanofi Genzyme ha utilizado el mítico juego ‘¿Quién es quién?’ para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, unas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en el mundo.

Esta segunda edición del ‘Quién es quién de las Enfermedades Raras’, celebrada en el Intercambiador de Plaza de Castilla de Madrid, tiene como objetivo reivindicar el derecho de los pacientes a recibir tratamientos innovadores que mejoren su calidad de vida.



Para ello, durante todo el día, animan a los viandantes a jugar una partida solidaria con la que la farmacéutica dona un euro por cada partida jugada a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Junto a los 40 tableros también hay un ‘¿Quién es quién?’ de grandes dimensiones con 20 fichas, de las que solo se mantienen en alto las personalizadas con pacientes e historias reales de seis enfermedades minoritarias: Gaucher, Fabry, Pompe, MPS1, Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PPTa) y Déficit de Esfingomielinasa Ácida o Nienmann-Pick (ASDM).

El acto inaugural de la acción ha contado con la participación del director general de Sanofi Genzyme en España, Francisco José Vivar, de la vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Elba González, así como del diputado en la Asamblea de Madrid y padre de un paciente de Pompe, Juan Rubio.

Vivar ha insitido en la importancia de la mentalización por parte de la ciudadanía de que «en España existen 3 millones de personas con enfermedades de baja prevalencia» de los 350 millones de afectados mundialmente.

«Hay pacientes con 7.000 patologías minoritarias en el mundo y apenas 200 tienen tratamiento específico», ha puntualizado Vivar.



Por su parte, González ha explicado que el dinero recaudado en este tipo de iniciativas van dirigidas al movimiento asociativo para «poner en valor el empoderamiento de las asociaciones pequeñas y que puedan impulsar la difusión y hacerse ver».

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«Se tiene que tener conciencia de que los problemas comunes a todas las enfermedades raras son la ausencia de un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para las personas que conviven con una enfermedad rara», ha matizado González.

En este sentido, Rubio ha explicado que las enfermedades raras «tienen poca incidencia sobre la población, lo que influye fundamentalmente en menos número de recursos, menos importe y recursos humanos en investigación, en definitiva, una complejidad enorme».

Agencia Efe
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